En el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colititis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), quieren llamar la atención sobre la gravedad y las secuelas discapacitantes que estas enfermedades pueden provocar.
Entre los muchos problemas de salud que pueden afectar al sistema digestivo, cabe destacar aquellos que afectan a nuestra salud intestinal, de entre los cuales, el más temido es el cáncer de colon, por la gravedad que representa. Con todo, hay otras afecciones crónicas y muy molestas propias del intestino que restan calidad de vida a quienes las padecen.
Entre estos trastornos figuran el síndrome del intestino irritable (SII), que a afecta al 15% de la población y representa alrededor de un 3% de los pacientes atendidos en atención primaria y un 25% en la especializada del aparato digestivo; el ya citado cáncer de colon, el segundo tipo que más afecta a los españoles, por detrás del de pulmón y del que cada año se diagnostican 60 casos por 100.000 habitantes y año o la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que comprende la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, y que supone más de diez casos nuevos por 100.000 habitantes al año.
Los expertos señalan que el aumento de estas enfermedades intestinales se debe a que cada vez se diagnostican antes y mejor y aconsejan seguir hábitos de vida saludables como los siguientes:
CONSEJOS PARA CUIDAR EL INTESTINO
1. Practicar ejercicio de forma regular
2. Mantener una abundante hidratación para ayudar al tránsito intestinal y a evacuar las heces.
3. Seguir la dieta mediterránea, rica en frutas y verduras y con pocas grasas y carne roja, y con un consumo moderado de fibra.
4. No abusar de la fibra, una cantidad excesiva puede producir gas, meteorismo y diarrea.
5. Tomar yogur para reponer la flora intestinal.
6. Controlar los medicamentos que producen efectos secundarios como diarrea o estreñimiento.
7. Vigilar el estrés, que puede alterar la movilidad y la flora intestinal y provocar los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal.
8. Evitar el tabaco y el alcohol.
Además de la conmemoración del Día Mundial de la Salud Digestiva (DMSD), que se celebra el próximo martes, casi de manera paralela se festeja también el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que se celebra el próximo domingo 27 de mayo. Con motivo de esta señalada fecha, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colititis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en colaboración con MSD, quieren llamar la atención sobre la gravedad y las secuelas discapacitantes que estas enfermedades pueden provocar.
En este sentido, ACCU España, que celebra además este año el 25 aniversario de su creación, invita a los ciudadanos a sumarse a la recogida de firmas que está llevando a cabo para solicitar ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la inclusión y el reconocimiento de estas patologías dentro de los baremos de valoración de discapacidad.
El presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez Míguez, explica que la mejor forma de conmemorar los 25 años de ACCU es seguir trabajando, día a día, tal y como hemos venido haciendo. “Actualmente estamos solicitando que los enfermos de EII puedan ser valorados objetivamente cuando solicitan una discapacidad. Este baremo existe ya en otras patologías, pero en la nuestra no. Por ello, no se está teniendo en cuenta ni la gravedad ni las complicaciones que acarrea padecer una enfermedad intestinal inflamatoria (EII)”. Actualmente, los criterios médicos empleados no se acercan a la realidad de una gran parte de los afectados que se encuentran con muchas dificultades para realizar una vida normal por las secuelas derivadas de la enfermedad, lo que supone una discriminación, tanto económica como social, de este colectivo. “Los pacientes muchas veces ven truncado su desarrollo personal, laboral e incluso afectivo por culpa de las secuelas que sobrevienen con la Enfermedad Intestinal Inflamatoria. Sobre todo la gente joven, a quien afecta cada vez más, que muchas veces tienen que dejar sus estudios, o no saben cómo enfrentarse a un puesto de trabajo, por temor a ser rechazados o a ser despedidos por las bajas laborales”, afirma Pérez Míguez.
La recogida de firmas se está articulando a través de las 34 asociaciones, con cerca de 9.000 socios, que conforman la Confederación y están siendo recogidas en una página web. Además de la recogida de firmas, ACCU España ha convocado dos becas de investigación que tratarán sobre las consecuencias de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en la vida cotidiana de los pacientes, y que se realizan en colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), asociación dedicada al estudio y la investigación de la EII.
Incidencia y prevalencia en aumento
El Dr. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y gastroenterólogo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, de Zaragoza, afirma que el impacto físico y psicológico de la EII en los pacientes es “tremendo”, y no parece una cuestión menor, a tenor de las cifras de prevalencia que aporta. “En España se diagnostican aproximadamente unos 5.000 casos nuevos de colitis ulcerosa al año y unos 2.500 casos nuevos de Enfermedad de Crohn. Por ello, podemos estimar que la prevalencia de la colitis ulcerosa en nuestro país es de entre 100.000 y 125.000 pacientes y de hasta 75.000 personas en el caso de la enfermedad de Crohn”, asevera el Dr. Gomollón.
Además, la incidencia ha aumentado en los últimos años y este crecimiento se da en paralelo al desarrollo económico de la población1, y probablemente resultan de la interacción de muy diversos factores ambientales, como el tabaco, la higiene en la infancia y la dieta, entre otros1. Y puede aparecer en cualquier persona sin predominio claro de sexo. “La incidencia en población infantil ha aumentado claramente en los últimos años, podemos decir que entre un 10 y un 20% de los casos se diagnostican antes de los 18 años”, explica el presidente de GETECCU. El otro pico de incidencia ocurre entre la segunda y tercera década de vida, siendo la edad media de diagnóstico los 29,5 años1.
Inflamación crónica que afecta el día a día
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es un proceso inflamatorio crónico del tubo digestivo en diferentes localizaciones. A día de hoy sólo conocemos parcialmente sus causas, y las razones por las que en la mayoría de las ocasiones alternan períodos de actividad o brotes junto con épocas sin síntomas. Las dos patologías más importantes son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa2.
La colitis ulcerosa afecta preferentemente a la mucosa del colon 2. Esta se inflama y ulcera, produciéndose diarrea –con un número frecuente de deposiciones de escasa cantidad-, sangre en las heces y dolor abdominal. Otros síntomas asociados son la fiebre, el malestar general y la pérdida de peso2.
La enfermedad de Crohn, por su parte, puede afectar no sólo a la mucosa, sino a toda la pared del intestino2, en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano2. Esta enfermedad causa la inflamación y ulceración del tracto gastro-intestinal, ocasionando, entre otros, síntomas como diarrea, fiebre, dolor abdominal y pérdida de peso2.
En 25 años el tratamiento ha avanzado significativamente
El abordaje de la enfermedad ha cambiado radicalmente en estos 25 años desde el nacimiento de ACCU. De hecho, con motivo del Día Mundial de la EII se quiere reconocer la labor de su fundador, el Dr. León Pecasse, quien convocando a sus pacientes del Hospital Civil de Málaga creó la primera asociación con el objetivo de informar, autoayudarse y desahogarse. “El paciente que hace 25 años se le diagnosticaba la enfermedad inflamatoria intestinal se encontraba con un panorama desolador. Apenas había conocimientos ni medicinas. Muchas veces la cirugía tenía que solucionar la gravedad de la enfermedad y reducir, junto con los corticoides, la mortalidad de la misma”, explica el Dr. Pecasse.
En este sentido, el Dr. Gomollón explica que “antes los objetivos eran controlar los síntomas, evitar la mortalidad y tratar las complicaciones. Hoy, nuestros objetivos son alcanzar una vida normal y prevenir las complicaciones, mucho mejor que tratarlas”. En ello ha influido notablemente que gracias a la iniciativa de gastroenterólogos, con el apoyo de GETECCU y el soporte de ACCU, se hayan creado en los hospitales de referencia diversas unidades dedicadas exclusivamente a atender a los pacientes desde una visión global.
Además “ha habido un aprendizaje continuo de todos los especialistas para utilizar estrategias que combinen diferentes tipos de tratamientos para adaptarlos a los escenarios clínicos de cada paciente”, explica el presidente de GETECCU, quien afirma que los tratamientos también se han modificado en estos 25 años: “pasó a disponerse de la mesalazina y corticoides en la colitis ulcerosa en los años 90, a implantarse los inmunosupresores como tratamiento estándar en varios escenarios clínicos y a utilizarse agentes biológicos como infliximab en la Enfermedad de Crohn desde 1999 y en colitis ulcerosa desde 2007, entre otros”.
Sin embargo, ante el panorama actual del sistema sanitario español, tanto desde ACCU como desde GETECCU hay incertidumbre. “En el contexto actual el tratamiento de los enfermos crónicos puede verse afectado. El cambio de paradigma en el manejo de las enfermedades crónicas puede mejorar la situación con el uso de menos recursos: para ello es absolutamente esencial no simplificar, sino recurrir a nuevas estrategias que se basen en conseguir más valor con menos coste. Y el valor se define en términos de Salud conseguida”, afirma el Dr.Gomollón.
Por su parte, Ildefonso Pérez, presidente de ACCU, considera que “es una situación que nos preocupa a todos, seamos enfermos o no. Nosotros, claro está, vamos a tener más dificultades ya que desgraciadamente a veces necesitamos ingresos hospitalarios para recuperarnos”. Pero ante este contexto, y en el que viene trabajando ACCU desde su creación de manera cooperativa defendiendo al unísono todas las reivindicaciones que han considerado positivas y necesarias para su colectivo, el presidente afirma que “seguiremos en nuestra lucha para que se reconozca la enfermedad de Crohn y la Colititis Ulcerosa tanto a nivel administrativo como del público en general”.
Referencias:
1Sicilia B, Vicente R, Gomollón F. Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa: discusión de la epidemiología clásica. Acta Gastroenterol Latinoam 2009; 39: 135-145.
2 Gasull MA, Gomollón F, Obrador A, Hinojosa J. Enfermedad inflamatoria intestinal. III Edición. Aran Ediciones. 2007.
